春来雪融,与爱相伴。
春来雪化,伴随清明和谷雨化为溪水流入空山。
派特生物2022年度关爱渐冻人公益项目,也在这个冰雪消融的时节,在“蒲公英三渐冻人罕见病关爱中心”所有工作人员的努力下,全部完成了第二期所有的工作。
渐冻人,是我们特殊而罕见的一群伙伴。
我们或多或少的知道甚至参与过“冰桶挑战”。
我们或多或少的读过霍金的著作,在夜晚瞭望星河的时候,思索人类和宇宙的奥秘。
我们或多或少的感受过彼得·斯科特·摩根的虚拟世界,史蒂芬·海伦的童话之海。
我们也可能因为张定宇的生命大爱而感动,因为张为的旅行之梦而动容。
然而,他们大多数人,是这个世界的普通一份子。
他们或者未必给予我们什么,但我们需要关爱他们更多一些。
正因如引,也仅因如此。派特生物携手蒲公英渐冻人罕见病关爱中心,发起了:
派特生物关爱渐冻人公益项目—渐冻人生命支持设备减负计划 。
希望以绵薄之力,为这群伙伴提供缓解病情最急需的生命支持设备,提高他们的生活质量,帮助他们的家庭减轻负担。
我们希望这种微小的力量,能像蒲公英一样,从一颗种子开始,借助大家的微风,吹向这个星球的每个角落。
从2019年12月至今,这个项目已持续举办了二期,并在近日完成了第二期最后一轮补助款的发放,用于帮他们购置最需要的设备。
l 无创呼吸机:
渐冻症某一阶段会出现呼吸肌肉运动功能减退,而引起呼衰。需要借助呼吸机改善通气、夜间低氧、提高睡眠质量,从而缓解肺功能衰退,延长生命。
l 咳痰机:
痰堵是渐冻症的第二大威胁,如果不及时咳痰,会造成生命威胁。
l 眼动仪:
作为渐冻人朋友们和这个世界唯一沟通交流的方式,眼控仪可以实现与家人很好的沟通,增加对世界的探索,大大提高了卧床后的生活质量。
还有制氧机、轮椅、电源等,算上维护、配套等费用,对于一个普通家庭来讲无疑是一笔庞大的开支。
他们比任何人都热爱这个世界,但热爱的代价普遍高昂。
这正是派特生物携手蒲公英渐冻人罕见病关爱中心成立派特生物关爱渐冻人公益项目—渐冻人生命支持设备减负计划的核心原因。
【项目回顾】
2022年6月,
派特生物关爱渐冻人公益项目—渐冻人生命支持设备减负计划再增善款21万元,
其中用于渐冻人生命支持设备减负项目为15万元,
用于渐冻人疫情期间的护理慰问礼包发放活动为6万元,
项目累积善款53万元。
霍金说,生活是不公平的,不管你的境遇如何,你只能全力以赴。
这种不公并不会对谁多对谁少一点,就像微风有微风的烦恼,蒲公英有蒲公英的困顿。
只是如果,你是一丝微风,见到一株顽强对抗地心引力的蒲公英,为什么不能捎他们一程,带他们去更大的世界看看呢?
派特生物和蒲公英渐冻人罕见病关爱中心的关爱渐冻人公益项目将会持续开展,哪怕目前的数字看似杯水车薪,但我们坚信水滴石穿,并义无反顾的要成为渐冻人伙伴们的微风。
正如我们也在此,义无反顾的邀请屏幕前的您,
邀请您,和我们一起更好的去爱这个星球和这个星球的人们,
邀请您,和我们一起汇聚成为一股更温暖更强力的风,让蒲公英们飞的更高,更好,更远。
那不是大爱,那是“人”这个字的一撇一捺和希望。